Dzieci ze złośliwym guzem mózgu szukają pomocy za granicą. Ale koszty są ogromne

To scenariusz znany m.in. rodzicom siedmioletniej Julki z Krakowa. Miesiąc temu sukcesem zakończyła się zbiórka środków na jej leczenie. Tymczasem Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że stara się, aby terapie dostępne w kraju spełniały wszystkie potrzeby małych pacjentów. Ponadto świadczenia w zakresie onkologii są nielimitowane. Z kolei prezes NFZ może wydać zgodę na postępowanie lecznicze za granicą, ale refundacja następuje tylko w określonych przypadkach. Bez takiej pomocy trzeba się przygotować na horrendalne wydatki. Eksperci podkreślają, że zmiany w służbie zdrowia oczywiście są potrzebne, m.in. organizacyjne. A ich wdrożenie wcale nie musi trwać aż tak długo. Na przeprowadzenie niektórych z nich wystarczy zaledwie 6-12 miesięcy.

Około 1,2 mln zł kosztowało leczenie Julki z Krakowa przez ponad półtora roku. Zdiagnozowano u niej złośliwego guza pnia mózgu DMG. Rodzice siedmiolatki nie są w stanie sami sfinansować kolejnych działań specjalistów. Od września do grudnia 2018 roku trwała zbiórka na portalu Siepomaga.pl. Zakończyła się sukcesem. Internauci wpłacili blisko 900 tys. zł. To kwota przewidziana na leczenie lekiem onc201, immunoterapię i chemioterapię w Monterrey (Meksyk). Najpierw dziewczynka przeszła operację w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Bez niej pozostałoby jej najprawdopodobniej parę tygodni życia. Kiedy w Polsce zostały wykorzystane wszystkie możliwości, rodzice zaczęli dramatycznie szukać ratunku w innych krajach. I wciąż to robią.

- Według danych NFZ za 2017 rok, liczba pacjentów poniżej 18. roku życia ze zdiagnozowanym guzem pnia mózgu wynosiła w granicach 140-310 przypadków. Niemożność podania dokładnej liczby wynika z różnic w sprawozdawczości do Funduszu w zakresie sposobu kodowania. Nowotwór pnia mózgu jest zapisywany jako C71.7 - nowotwór złośliwy pnia mózgu - lub C71.9 - nowotwór złośliwy mózgu nieokreślony. W ubiegłym roku do NFZ sprawozdano leczenie 113 pacjentów z rozpoznaniem C71.7, natomiast w okresie od stycznia do września 2018 roku - 105 pacjentów - informuje Krzysztof Jakubiak, dyrektor Biura Prasy i Promocji w Ministerstwie Zdrowia.

Jak wskazuje Sylwia Wądrzyk, rzecznik prasowy Centrali NFZ, liczba osób z rozpoznaniem guza pnia mózgu (C71.7) w leczeniu szpitalnym w 2017 roku wyniosła 170. Wartość rozliczonych świadczeń to 1 930 174,77 zł. Z kolei Krzysztof Jakubiak powołuje się na dane Funduszu, które obejmują pacjentów poniżej 18. roku życia ze zdiagnozowanym nowotworem pnia mózgu we wszystkich rodzajach i zakresach. W 2017 roku wartość świadczeń dla nich wyniosła 1 307 337,74 zł, natomiast w okresie od stycznia do września 2018 roku - 922 482,66 zł. Ekspert podkreśla, że należy też zwrócić uwagę na to, że świadczenia w zakresie onkologii na podstawie karty Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego są nielimitowane.

- Generalnie pomoc instytucjonalną w Polsce uważam za niewystarczającą. Dzieci z taką diagnozą idą stałym schematem i w zasadzie od początku wiadomo, czym to się skończy. Statystycznie 99 proc. pacjentów umiera w ciągu pierwszych pięciu lat, a zaledwie 10 proc. przeżywa więcej niż 2 lata. Wchodząc w ten protokół, który jest stosowany od 20 lat i prowadzi do takiego właśnie finału, od początku godzimy się na to, że tak właśnie będzie. Nie ma żadnych nowych propozycji - mówi rozżalony ojciec Julki.

Nowotwory złośliwe są drugą, najczęstszą przyczyną zgonów w Polsce, na co wskazuje raport NIK-u "Dostępność i efekty leczenia nowotworów". Z dokumentu opublikowanego w styczniu 2018 roku wynika, że skuteczność leczenia onkologicznego jest u nas gorsza niż w większości krajów UE. Jak zaznacza Krzysztof Jakubiak, Ministerstwo Zdrowia dokłada wszelkich starań, żeby wszystkie terapie lekowe oraz inne dostępne metody były na jak najwyższym poziomie i spełniały oczekiwania pacjentów.

- To, co możemy stosować w sposób oficjalny, to jest tzw. medycyna oparta na dowodach, czyli evidence based medicine. Dzięki diagnostyce i również technice operacyjnej bardzo wiele się zmieniło w ciągu kilku ostatnich lat. Guzy i rejony, które do tej pory uważaliśmy za nieoperacyjne, okazują się być operacyjnymi. Usunięcie zmiany bardzo zwiększa możliwości leczenia i całkowite wyleczenie w niektórych przypadkach. Chociażby pod koniec listopada operowałem dziewczynkę z guzem linii środkowej. On do niedawna był uważany za nieoperacyjny, my jednak go usunęliśmy w całości - zaznacza dr hab. n. med. Leszek Sagan, prof. PUM, neurochirurg Oddziału Klinicznego Neurochirurgii Dziecięcej z Pododdziałem Neurochirurgii Dorosłych Szpitala Zdroje w Szczecinie.

Jak wskazuje ojciec siedmioletniej Julki, w Polsce nie ma badań klinicznych. Przewidziany jest tylko standardowy protokół. Zaraz po diagnozie podaje się chemię. Później następuje radioterapia, a następnie chemia podtrzymująca z użyciem temodalu. Jak podkreśla rozmówca, tego ostatniego nie używa się za granicą, bo żadne badania nie przyniosły korzyści z jego wykorzystania. Bazuje się na doświadczeniach z USA czy Wielkiej Brytanii, gdzie przed radioterapią w ogóle nie podaje się chemii. Tam prowadzone są badania kliniczne.

- Prezes NFZ może wydać zgodę na planowe leczenie poza granicami Polski, które będzie sfinansowane. To musi być świadczenie gwarantowane zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia, którego aktualnie nie wykonuje się w kraju, a także niezbędne w celu ratowania życia lub poprawy zdrowia pacjenta. Przed wydaniem takiej decyzji Fundusz zasięga opinii konsultanta krajowego lub wojewódzkiego w danej dziedzinie medycyny oraz placówek medycznych, posiadających wiedzę co do możliwości lub ich braku w zakresie przeprowadzenia leczenia w Polsce - wyjaśnia Sylwia Wądrzyk.

W 2017 roku prezes NFZ wydał 114 zgód na leczenie planowe poza granicami kraju. Rok wcześniej było ich 139, z czego 75 dotyczyło leczenia dzieci. Szacowana kwota świadczeń wynosiła 18 839 804,01 zł. Największa liczba zgód wydana była z zakresu ortopedii i traumatologii narządu ruchu, radioterapii onkologicznej oraz genetyki klinicznej.

- Bardzo często spotykamy się z zagranicznymi ofertami najróżniejszych terapii, które nie są w medycynie oparte na dowodach czy też w ogóle uznane przez środowisko medyczne. To są jedno czy dwa doniesienia, oparte na małych grupach chorych i już jest to szeroko ogłaszane w mediach. Jednak ostrzegam, musimy być w tym zakresie bardzo ostrożni. Trzeba uważać, bo to jest w pewien sposób żerowanie na głębokich uczuciach rodziców, pragnących ratować dziecko - podkreśla dr hab. n. med. Leszek Sagan, prof. PUM.

Szanse na lepsze jutro stwarzają akcje i zbiórki organizowane w Internecie. Do Fundacji Siepomaga, największego portalu zbiórek na leczenie w Polsce, dociera sporo zgłoszeń, które następnie są weryfikowane, co zaznacza Agnieszka Nowik z zarządu tej organizacji.

- Za granicą zwykły rezonans potrafi kosztować kilkanaście razy więcej niż w Polsce. Staramy się szukać oszczędności na każdym kroku, np. możemy zrobić badanie w naszym kraju i pojechać tylko z wynikami. Jednak koszty operacji, podawania chemii czy pobytu w szpitalu są ogromne i oczywiście nierefundowane. I nie ma się co dziwić, że rodzice są zmuszeni zbierać na tak drogie leczenie na różnego rodzaju portalach. Przecież chodzi o życie dziecka - dodaje ojciec Julki.

Zdaniem prof. Sagana, w Polsce mamy dobrych specjalistów i odpowiedni sprzęt, ale potrzebne są zmiany organizacyjne. Według eksperta, Ministerstwo Zdrowia, przy dobrej woli, mogłoby je wdrożyć nawet w ciągu 6-12 miesięcy. Dopracowania wymaga logistyka, tj. możliwość kierowania dzieci do ośrodków, które w sposób bardzo wysublimowany i specjalistyczny zajmują się leczeniem tego rodzaju guzów. Takie miejsca istnieją w Polsce, choć nie ma ich zbyt wiele. Potrzeba też celowego skierowania i dostatecznej informacji dla rodziców czy opiekunów.

- Moim zdaniem, przypada za dużo pacjentów na jednego lekarza. On nie ma możliwości, żeby stać się stuprocentowym specjalistą w tym, co się dzieje np. w USA. Do tego dochodzą systemowe blokady, zaszłości itd. Jeśli ktoś przez 20 lat leczył guzy i kiedyś bezskutecznie próbował zdobyć grant za granicą albo wyjechać na konferencję, to w pewnym momencie zaczyna się skupiać tylko na protokole. Ja mam oczywiście o to trochę żal, ale w jakimś sensie też to rozumiem - wyznaje rodzic chorej siedmiolatki.

Według prof. Sagana, w ciągu kilku lat widać bardzo duży postęp w leczeniu onkologicznym, chemioterapeutycznym. Jednak finansowanie jest absolutnie nie na tym poziomie, na którym powinno być. Ono pozostaje bardzo ujednolicone, traktuje wszystkich tak samo. Diagnostyka i leczenie są bardzo trudne i skomplikowane. Profesor zaznacza, że potwierdzenie i wprowadzenie danego leku czy metody leczenia to kilkuletni proces. Muszą zostać zebrane niezbite i wysokiej klasy dowody medyczne, żeby mówić, że coś jest na pewno dobre.

- To nie jest tak, że polską służbę zdrowia trzeba tylko krytykować, a inne państwa chwalić. Niewątpliwie tam jest więcej możliwości, ale też są różnego rodzaju inne problemy, np. z regulacjami, sponsorami czy grantami. Przekonałem się o tym m.in. w Waszyngtonie, gdzie w październiku 2018 roku byłem na spotkaniu onkologów. Lekarze idą więc utartą ścieżką. Ona być może sprawdza się w innych chorobach i jest standardem dla rozwoju medycyny, ale w przypadku złośliwego guza pnia mózgu DMG to zwyczajnie nie daje efektów - podsumowuje ojciec Julki.