Zdecydowana większość pacjentów w Polsce podczas wizyty u lekarza doświadcza faktu, że samo badanie i wydanie zaleceń zajmuje mniej czasu niż przeprowadzenie wywiadu i wprowadzenie wszystkich informacji do systemu. Widać to zwłaszcza przy pierwszym spotkaniu z danym specjalistą - przedstawienie historii choroby, leczenia, biorąc pod uwagę opiekę publiczną i prywatną, szpitalną i ambulatoryjną nierzadko stanowi większość konsultacji. Wszystko za sprawą różnych rejestrów danych. Lekarze alarmują - cały proces odbywa się kosztem pacjenta.
Zobacz również:
"Dane są zbierane, lecz ich koszt jest ogromny"
Jak wynika z raportu "Mapa źródeł danych medycznych w Polsce" stworzonego przez Naukową Fundację Polpharmy i Fundację AI One Health przyszłość ochrony zdrowia zależy nie tylko od nowoczesnych leków, terapii, technologii, ale także od danych medycznych, w tym sposobu ich przechowywania i przetwarzania. A ich źródeł jest całe mnóstwo. Do pierwotnych należą m.in. dokumentacja medyczna pacjenta, badania kliniczne, informacje pochodzące z glukometrów cyfrowych czy monitorów EKG. Z kolei wśród wtórnych znajdują się np. krajowe rejestry nowotworów czy dane statystyczne GUS.
Łukasz Jankowski, prezes Naczelnej Izby Lekarskiej, w publikacji wskazuje, że lekarze mierzą się obecnie brakiem rzetelnych, kompletnych i interdyscyplinarnych rejestrów medycznych.
"Niestety dziś w Polsce dostęp do informacji medycznych nadal bywa blokowany - przez zbiurokratyzowane instytucje centralne, jednostki ochrony zdrowia czy nadmierne interpretacje przepisów - co utrudnia prowadzenie badań naukowych i ogranicza lekarzom możliwość pracy z danymi, które przecież są integralną częścią procesu leczenia" - wskazuje.
Wtóruje mu lek. Filip Pawliczak, sekretarz ORL w Łodzi, członek Naczelnej Rady Lekarskiej.
"Brak integracji między rejestrami a systemami IT powoduje wielokrotne ręczne wprowadzanie tych samych danych. To nie tylko marnowanie czasu, ale także zwiększone ryzyko błędów i poczucie bezsensu całego procesu. Dane są zbierane, lecz ich koszt organizacyjny i ludzki jest ogromny" - podkreśla.
Zobacz również:
Brakuje solidnej architektury IT
Podczas prezentacji raportu głos zabrała prezeska fundacji AI One Health Aneta Sieradzka. Oceniła, że w Polsce problemem jest brak komunikacji między rejestrami.
- Powinniśmy tworzyć wspólne standardy, wspólne formaty, ale też stawiać na nowoczesną architekturę IT; skąd się biorą różne komunikaty, że nie możemy się zalogować do systemu, mamy czasowo ograniczony dostęp do naszych danych na różnych nawet platformach państwowych. To oznacza, że musimy stawiać mocno na nowoczesną architekturę IT, a nie budować z rozwiązań na przysłowiowych "sznurkach," które nie wytrzymują określonych mocy przerobowych - podkreśliła.
Zwróciła uwagę, że dane, których w kraju jest ogrom, powinny być nie tylko kompletne i aktualne.
- One na koniec powinny być użyteczne, czyli do wykorzystania właśnie przez medycynę, naukę, przez całą tak naprawdę gospodarkę, bo są ważnym filarem całej gospodarki - podkreśliła, dodając, że brakuje również jasnego poziomu kompetencji dotyczącego zarządzania danymi.
Pacjenci chcą przejrzystych przepisów
Prezes Urzędu Ochrony Danych osobowych wskazał, że kluczowym elementem dobrego gromadzenia danych jest zaufanie do instytucji publicznych.
- Sytuacje, kiedy dane medyczne dotyczące na przykład zaburzeń psychicznych wypływają, nawet jeżeli to są informacje objęte reżimem informacji niejawnych, pokazują, że niestety jest wciąż wiele wiele do do zrobienia. Nawet kompetencje prezesa UODO zostały w odniesieniu do reżimu informacji niejawnych wyłączone w 2019 roku, więc są pewne kwestie, które wymagają zmian w systemie prawa. Ta przewidywalność prawa jest niezwykle istotna. Czego chcą pacjenci? Przede wszystkim przejrzystości procesów przetwarzania danych - podkreślił.
Wątpliwości co do udostępniania danych medycznych mają nie tylko pacjenci, ale i lekarze, tłumacząc to tajemnicą lekarską.
Zobacz również:
Dane medyczne mogą wesprzeć działania wojskowe
Rejestry medyczne mają też znaczenie w kontekście bezpieczeństwa narodowego.
"Umożliwiają szybkie mapowanie zasobów i zdolności klinicznych (łóżka, personel, sprzęt, zapasy), a także dynamiczne śledzenie urazowości oraz wyników leczenia w sytuacjach kryzysowych i na potrzeby ewakuacji medycznej. Zintegrowanie rejestrów cywilnych z systemami wojskowej służby zdrowia zapewnia wspólną świadomość sytuacyjną, sprawniejsze planowanie mobilizacyjne i zabezpieczenie medyczne działań operacyjnych, zgodnie z zasadą interoperacyjności i ciągłości opieki" - wskazuje w raporcie płk. dr n. med. Jacek Doniec zastępca Komendanta CSK MON w Wojskowym Instytucie Medycznym.
Z punktu widzenia systemu idealnym scenariuszem byłoby posiadanie jednego centralnego rejestru danych, z którego lekarz czerpałby wiedzę o danym pacjencie na podstawie wszystkich jego wcześniejszych wizyt i leczenia. Biorąc jednak pod uwagę wysokie zagrożenie cybernetyczne w Polsce i ataki hakerskie m.in. na szpitale, może się to okazać niewykonalne, przynajmniej w najbliższej przyszłości.
