Monika Krześniak-Sajewicz, Interia: Środowiska rodzin, w których są dzieci niepełnosprawne i dorosłe osoby niepełnosprawne zwracają uwagę, że w Polskim Ładzie zostali zupełnie pominięci i nie ma dla nich żadnych ulg i nowej pomocy. W poniedziałek minister Paweł Wdówik zapowiedział podczas krótkiej konferencji prasowej 1 mld zł na programy dla osób z niepełnosprawnością. Pani zdaniem to jest realna i najbardziej oczekiwana pomoc?
Dr Agnieszka Dudzińska: W Polskim Ładzie zabrakło jakichkolwiek ulg czy nowych instrumentów dla rodzin z osobami z niepełnosprawnościami, podczas gdy jest między innymi zerowy PIT dla rodzin z czworgiem dzieci, dla pracujących seniorów i cała lista innych tego typu ulg dla różnych grup, ale nie dla rodzin opiekujących się niepełnosprawnym dzieckiem, także dzieckiem już dorosłym.
- Rząd traktuje te rodziny jako marginalną grupę, a samych dzieci do 16. roku życia jest 216 tys. więc razem z rodzicami to kilkaset tysięcy osób. Nawet z czysto politycznego punktu widzenia to jest spora grupa wyborców, ale od lat bagatelizowana i marginalizowana przez władzę.
- Wprawdzie środki dla niepełnosprawnych są gromadzone w różnych funduszach typu PFRON czy Funduszu Solidarnościowym, ale nie wiadomo, na ile trafnie są wydatkowane. Uporządkowania tego problemu zabrakło w Polskim Ładzie. Przykładowo obecnie funkcjonuje ulga rehabilitacyjna w PIT, która jest bardzo skomplikowana, bez możliwości odliczania kosztów leczenia i bardzo kłopotliwa w praktyce, więc wiele osób pokrywa te wydatki z tzw. 1 procenta zamiast tej ulgi, ale w związku ze zwiększeniem kwoty wolnej od podatku, wpływy z tego źródła będą dużo niższe. Tego nikt nie wziął pod uwagę.
W Polskim Ładzie zabrakło jakichkolwiek ulg czy nowych instrumentów dla rodzin z osobami z niepełnosprawnościami, podczas gdy jest między innymi zerowy PIT dla rodzin z czworgiem dzieci, dla pracujących seniorów i cała lista innych tego typu ulg dla różnych grup, ale nie dla rodzin opiekujących się niepełnosprawnym dzieckiem, także dzieckiem już dorosłym.
- Różne grupy interesów wylobbowały sobie furtki, poprawki i ulgi w nowej ustawie, ale rodziny z osobami niepełnosprawnymi zupełne pominięto i nawet nie skonsultowano efektów wpływu wprowadzanych zmian na tzw. 1 proc., który jest dla wielu osób ratunkiem.
- Te rodziny są wykluczone z możliwości obrony swojej sytuacji, bo wiele z nich nie jest w stanie tego nawet śledzić, gdyż są skoncentrowane na opiece nad dzieckiem czy dorosłym niepełnosprawnym, który często wymaga całodobowej opieki, dowożenia do placówki, rehabilitacji itp.
Czyli Polski Ład nie tylko nie poprawia, ale pogarsza sytuację rodzin z osobami niepełnoprawnymi, bo nawet z funkcjonującego od lat 1 proc. będzie można zebrać niższe kwoty, a w uchwalonej w Sejmie ustawie nie ma nic w zamian?
- Tak, a wszyscy czekali na jakieś zmiany i zapowiadaną reformę orzecznictwa, której projekt miał właśnie teraz ujrzeć światło dzienne. Dlatego, że czegokolwiek się nie dotkniemy, w obszarze niepełnosprawności, to głównym problem jest orzecznictwo. Ktoś, kto patrzy na to z zewnątrz może pomyśleć, że jest wiele programów, jest PFRON i jeśli ktoś jest niepełnosprawny, coś na pewno mu przysługuje. Prawda jest natomiast taka, że nic nikomu nie przysługuje z mocy samego orzeczenia. Jest jedynie zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 215 zł (też nie dla wszystkich), o resztę można się ubiegać i to najczęściej po spełnieniu dodatkowych kryteriów. Państwo nie zapewnia świadczeń gwarantowanych. Trzeba wiedzieć gdzie i jak składać wniosek, który i tak może być odrzucony z braku środków.
To może ten "1 mld zł pomocy", o którym od poniedziałku mówią przedstawiciele Ministerstwa Rodziny, to będzie wreszcie ta realna pomoc?
- To hasło "1 milard złotych" jest grubymi nićmi szyte, bo nawet nie wiadomo czy to jest kwota na rok czy na kilka lat. Pan minister Wdówik wspominał o niektórych programach, że są one trzyletnie, więc w tym kontekście, ta mająca zrobić wrażenie kwota, wygląda już zupełnie inaczej. Na razie to jest zapowiedź, niedopracowana i bez szczegółów. Nie znamy nawet kanałów dystrybucji tych środków czy zasad wnioskowania. To zbiór ogólników.
Ktoś, kto patrzy na to z zewnątrz może pomyśleć, że jest wiele programów, jest PFRON i jeśli ktoś jest niepełnosprawny, coś na pewno mu przysługuje. Prawda jest natomiast taka, że nic nikomu nie przysługuje z mocy samego orzeczenia. Jest jedynie zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 215 zł (też nie dla wszystkich), o resztę można się ubiegać i to najczęściej po spełnieniu dodatkowych kryteriów. Państwo nie zapewnia świadczeń gwarantowanych.
- Pan minister Wdówik wymienił cztery formy tej pomocy, od wsparcia mieszkaniowego, samochodowego, nowe WTZy i ZAzy, po wypożyczalnie sprzętu rehabilitacyjnego. Zauważyłam że pieniądze na to są zapisane w przyjętej w szybkim trybie nowelizacji budżetu na rok 2021, gdzie do budżetu PFRON dołożono 800 mln zł, a źródła finansowania określono jedynie jako "wpłaty od jednostek na państwowy fundusz celowy".
- Najbardziej uderzające w tym programie na 1 mld zł jest to, że minister mówił o czterech ścieżkach programowych, ale powstaje pytanie dlaczego akurat te formy, z kim to było konsultowane, z jakich opcji wybierano i dlaczego? Czemu akurat w programie mieszkaniowym jest pokrywanie kosztów wynajmu dla osób, które są absolwentami uczelni i szkół średnich jeśli podejmują pracę, ale już nie obejmuje on osób z intelektualną niepełnosprawnością, które kończą szkoły przysposabiające do pracy i też chcą być aktywne zawodowo? Ta ogłoszona w tym tygodniu pomoc to jest mętna woda, w której rząd próbuje rozmyć temat, nie podać konkretów, a jednocześnie wypromować hasło "1 mld zł pomocy dla niepełnosprawnych".
- Świadczy o tym też forma, czyli briefing prasowy zwołany chwilę wcześniej, z udziałem wiceministra Wdówika, ale bez obecności minister Maląg ani prezesa PFRON Krzysztofa Michałkiewicza. Najbardziej wymowna jest nieobecność pani minister Maląg, która lubi ogłaszać różne sukcesy, otoczona wianuszkiem rodziców ze zdrowymi uśmiechniętymi dziećmi lub zadowolonych seniorów, ale temat niepełnosprawnych jest jak widać gorącym kartoflem w rządzie.
Obecny rząd i sam minister Wdówik promuje postawę pro-life, ale w rzeczywistości wygląda to tak, że z jednej strony zaostrzone zostały przepisy antyaborcyjne, ale z drugiej ten sam rząd zostawia rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi samym sobie.
Jaka bezpośrednia pomoc jest więc najbardziej potrzebna rodzinom z osobami niepełnosprawnymi i powinna się zaleźć w Polskim Ładzie, któremu przyświecają hasła poprawy sytuacji polskich rodzin?
- Najbardziej oczywista powinna być pomoc w ramach kapitału opiekuńczego, bo nawet sama nazwa wskazuje, że są to środki na opiekę nad osobami zależnymi. To zostało jednak zawężone do niektórych rodzin (12 tys. zł na drugie i kolejne dziecko - red.), a dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi nie przewidziano tam żadnej pomocy.
- To tym bardziej zadziwiające, że obecny rząd i sam minister Wdówik promuje postawę pro-life, ale w rzeczywistości wygląda to tak, że z jednej strony zaostrzone zostały przepisy antyaborcyjne, ale z drugiej ten sam rząd zostawia rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi samym sobie. Paradoksalnie, taka polityka raczej skłania do decyzji aborcyjnych w przypadku zagrożenia niepełnosprawnością u dziecka, tyle że nie można tych aborcji dokonać w Polsce. W ten sposób uspokojono sumienia, ale raczej nie uratowano nienarodzonych dzieci. Na przykład ustawa o pomocy nie przewiduje żadnych usług opiekuńczych dla tych dzieci. Niektóre samorządy je realizują, większość nie, a i tak muszą finansować je ze środków własnych. Nie wszystkie mają na to pieniądze.
- Po opublikowaniu projektu ustawy o kapitale opiekuńczym, organizacje reprezentujące to środowisko zwracały na to uwagę, proponowały wpisanie do projektu, ale nie zostało to wzięte pod uwagę.
W opinii do projektu ustawy o kapitale opiekuńczym, można też przeczytać, że rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi stoją przed dylematem albo świadczenie w wysokości płacy minimalnej na dziecko albo praca, nie mogą łączyć jednego z drugim. To się powinno zmienić?
- Zazwyczaj jest tak, że jak się pojawia dziecko z niepełnosprawnością to rodzic - najczęściej kobieta - wypada z rynku pracy i traci kwalifikacje, stopniowo zamykając sobie drogę powrotu. Nie można pracować na część etatu, bo traci się całe świadczenie na dziecko. Z kolei ze świadczenia - w wysokości płacy minimalnej - nie sposób pokryć wydatków na życie rodzica i dziecka, zwiększonych o spore wydatki na leczenie i rehabilitację, do której jest ograniczony dostęp i trzeba za nią najczęściej płacić.
W praktyce jest tak, że dla dziecka z zespołem Downa jeden rodzic może dostać orzeczenie na maksymalny okres czyli do 16 roku życia, a inny na rok czy 5 lat. Jeśli więc, ktoś pobiera świadczenie pielęgnacyjne na dziecko, a kończy się ważność orzeczenia, natychmiast traci świadczenie, a nie ma pracy, bo nie mógł pracować jednocześnie pobierając świadczenie.
- I tu wracamy do praźródła całego problemu czyli braku reformy orzecznictwa. Chodzi nie tylko o gwarancje świadczeń, ale i o dostępność świadczenia pielęgnacyjnego. Teraz jest tak, że zespół orzekający przyznaje tzw. wskazania w orzeczeniu. Od przyznania dwóch konkretnych punktów zależy możliwość ubiegania się o świadczenie pielęgnacyjne. Jeśli zespół orzekający stwierdzi, że nie ma spełnienia jednego z kryteriów np. jeśli dziecko nie wygląda na niepełnosprawne, a tak bywa w przypadku dzieci z autyzmem, wówczas rodzic nie ma prawa do świadczenia. Natomiast nawet gdy dziecko ma orzeczenie z odpowiednimi wskazaniami, to dokument wymaga odnawiania. Nigdy nie wiadomo, czy w kolejnym zostaną wpisane potrzebne wskazania. Różny jest też okres, na jaki wydawane są orzeczenia. - W praktyce jest tak, że dla dziecka z zespołem Downa jeden rodzic może dostać orzeczenie na maksymalny okres czyli do 16 roku życia, a inny na rok czy 5 lat. Jeśli więc, ktoś pobiera świadczenie pielęgnacyjne na dziecko, a kończy się ważność orzeczenia, natychmiast traci świadczenie, a nie ma pracy, bo nie mógł pracować jednocześnie pobierając świadczenie. Zostaje więc bez źródła dochodu. Jeśli się odwoła od decyzji komisji, to najczęściej są one podtrzymywane w drugiej instancji. Gdy w końcu ma siły, by skierować sprawę do sądu, co trwa miesiącami i w większości przypadków, które znam, decyzja sądu jest korzystna dla rodzica - ale przez cały ten czas chcąc uzyskać świadczenie powinien de facto pozostawać bez środków do życia.
- Powinna być przynajmniej możliwość czasowego zawieszenia świadczenia - w sytuacji gdy rodzic podejmuje pracę, a nie definitywna utrata i konieczność wnioskowania od nowa przy utracie lub rezygnacji z pracy, na przykład z powodu pogorszenia zdrowia dziecka lub zmiany jego potrzeb. Może być też tak, że ktoś podejmie pracę, ale okaże się, że zbyt trudne jest godzenie obowiązków zawodowych i opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. To jest nieludzkie i zupełnie nielogiczne. Zamiast aktywizować takich rodziców, to państwo ich wypycha na socjal albo zmusza do pracy na czarno. Zamiast ograniczania skutków niepełnosprawności dziecka, potęguje się jej skutki dla wszystkich członków rodziny. Na taką politykę rodzinną nie może być społecznego przyzwolenia.
Monika Krześniak-Sajewicz
