Endometrioza trafi do gabinetów. "Taka pani uroda" odchodzi w zapomnienie

Na ten dzień wiele kobiet w Polsce czekało od dawna. 1 lipca Ministerstwo Zdrowia uruchomiło pacjentkom chorym na endometriozę dostęp do bezpłatnej opieki. Choroba ta nie tylko utrudnia, ale i często uniemożliwia codzienne funkcjonowanie.

 - Już nigdy nie będziecie ze swoim cierpieniem same. Dziękuję wszystkim dziewczynom, kobietom, które przez lata z determinacją walczyły o to, żeby ktoś zauważył, że endometriozę powinnyśmy leczyć z publicznych środków. To jest Wasz sukces - mówiła minister zdrowia Izabela Leszczyna.  

Endometrioza jest chorobą, w której endometrium, a więc komórki występujące naturalnie w jamie macicy, są obecne poza nią. Ból, który towarzyszy kobietom jest przez nie określany jako przeszywający - niejednokrotnie nie są w stanie pracować, wykonywać codziennych czynności, często nie pomagają również leki przeciwbólowe. To jednak nie wszystko - panie mają niejednokrotnie problem z zajściem w ciążę.

O tej chorobie w Polsce nie mówiło się dużo. Co więcej, lekarze specjaliści również niejednokrotnie bagatelizowali objawy, a kobiety słyszały w gabinetach słynne już "taka pani uroda". W ostatnich latach jednak kampanie medialne, publikacje czy konferencje naukowe zwiększyły świadomość o tej przypadłości w polskim społeczeństwie. Coraz więcej Polek decydowało się na prywatne wizyty u ginekologów, którzy umieją postawić właściwą diagnozę w kierunku endometriozy na podstawie specjalistycznych badań. To jednak wiąże się z kosztami. Już za początkowe badanie USG z konsultacją należy zapłacić w większych miastach kilkaset złotych. Takich gabinetów nie ma jednak "na pęczki". Jeśli pacjentka zdecydowała się na operację, do której miała wskazania, musi liczyć się z wydatkiem rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych.

Dlatego też wiele kobiet odetchnęło z ulgą, słysząc o podpisanym pod koniec maja rozporządzeniu ministra zdrowia. Finansowanie leczenia zostało zagwarantowane zarówno w poradniach, jak i w zakresie zabiegów w przypadku zaawansowanych postaci choroby. W praktyce więc refundacja obejmuje zarówno leczenie farmakologiczne, jak i chirurgiczne. Resort wskazuje, że pacjentki, w zależności od potrzeb, otrzymają także  wsparcie psychologiczne, konsultacje dietetyczne czy fizjoterapię.

- To ogromny krok naprzód - po raz pierwszy endometrioza została potraktowana jako poważna jednostka chorobowa wymagająca systemowego wsparcia. Udostępnienie bezpłatnej opieki w ramach publicznego systemu to długo wyczekiwany moment przez co 10. kobietę w Polsce - mówi Interii Biznes Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji "Pokonać Endometriozę". Podkreśla, że należy jak najszybciej zadbać jednak o optymalizację programu, m.in. o edukację pacjentek i partnerów, monitoring płodności czy kontynuację opieki pooperacyjnej. 

W ramach uruchomionego modelu opieki kobiety będą mogły zgłaszać się do ośrodków wyspecjalizowanych w leczeniu endometriozy. MZ wskazało obecnie osiem takich miejsc: w Opolu, Lublinie, Krakowie, Katowicach, Warszawie, Gdyni, Łodzi i Poznaniu. Pacjentki mają mieć tam zapewnioną diagnostykę, wykonywanie operacji czy konsultacje lekarzy innych specjalności. O szczegóły pytamy Konsultant Krajową w dziedzinie Położnictwa i Ginekologii, prof. zw. dr hab. Ewę Wender-Ożegowską, która ocenia, że jest to "kwestia tego miesiąca", aby ośrodki podpisały umowę z NFZ.

- Na podstawie dokumentacji przedstawionej przez te ośrodki, które aplikują o to, żeby móc taką funkcję pełnić, zostałam poproszona o weryfikację, czy dany ośrodek ma odpowiednie uprawnienia, kadrę udokumentowaną ilość operacji które pokażą, że pacjentka na pewno trafi w razie czego w dobre ręce. Teraz po stronie NFZ leży ostateczne ustalenie warunków funkcjonowania tych ośrodków. Myślę, że w okolicach 10 ośrodków powinniśmy się zmieścić, ale nie ma też raczej potrzeby na dużo więcej. Szacuje się, że około 2500 operacji z zaawansowaną endometriozą rocznie wykonuje się w tej chwili - ocenia ekspertka.

Podkreśla, że nadrzędnym celem tych ośrodków jest zapewnienie pacjentkom z zaawansowaną postacią endometriozy odpowiedniej opieki, począwszy od prawidłowej diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, po zmniejszenie wszystkich dolegliwości. 

- Endometriozą zajmowało się bardzo wielu lekarzy, często mniej doświadczonych, często nie doceniano tego problemu, czyli nie potrafiono powiedzieć pacjentce odpowiednio wcześniej: Proszę pani, tak, to jest endometrioza - wyjaśnia. 

W praktyce pacjentki będą mogły zgłosić się do ośrodków leczenia same, bez konieczności posiadania skierowania. Nie znaczy to jednak, że każda z nich otrzyma wskazanie do przeprowadzenia operacji. Prof. Wender-Ożegowska mówi wprost - nie chodzi o to, aby zoperować wszystkie pacjentki. 

- Endometrioza jest chorobą, którą możemy leczyć również hormonalnie i na pewno do pewnego momentu to leczenie hormonalne zupełnie wystarcza. Musimy mieć pewność, że koledzy, którzy są w tych ośrodkach, nie będą na siłę chcieli operować jeśli nie ma wskazań do operacji, a można podjąć leczenie zachowawcze. Jeżeli nie włączymy tej terapii odpowiednio wcześnie, nie uświadomimy pacjenta, że jak nie będzie się leczyć, to ta choroba będzie postępować, a liczba pacjentek, które mają zaawansowaną i głęboką postać endometriozy rosnąć. Ale oczywiście nie zawsze stosowane leki ten proces wyhamują i wówczas konieczne jest leczenie operacyjne - tłumaczy. 

I dodaje, że ma nadzieję, że liczba pacjentek nie będzie rosła. - Tyle się mówi o endometriozie, że liczę, że wreszcie pacjentka będzie w odpowiednim momencie diagnozowana. Coraz więcej lekarzy się w tym zakresie kształci, więc rozpoznawanie tego schorzenia, myślę, że jest coraz lepsze - ocenia.

Nieco inaczej patrzy na to prezes fundacji. Z jej obserwacji wynika, że świadomość w społeczeństwie na temat tej choroby - choć wzrasta -  wciąż jest niewystarczająca. 

- Pacjentki często latami żyją z bólem, nie wiedząc, że jego przyczyną może być endometrioza. Z drugiej strony - rośnie liczba lekarzy, którzy rozpoznają charakterystyczne objawy i kierują pacjentki dalej. Dzieje się tak m.in. dzięki działaniom edukacyjnym, kampaniom społecznym i zaangażowaniu środowisk pacjenckich. Nadal jednak wiele zależy od indywidualnego doświadczenia lekarza - a system musi zagwarantować równe standardy edukacji medycznej i diagnostycznej. Kluczowa będzie także edukacja w szkołach, w ramach programów zdrowia prokreacyjnego - ocenia.

Pytamy więc, czy jej zdaniem czas potrzebny od wizyty do diagnozy i leczenia ma szansę się skrócić dzięki publicznemu finansowaniu opieki. Prezes fundacji potwierdza, ale stawia warunek - stanie się tak tylko wtedy, gdy środki pójdą za potrzebami. 

- Samo finansowanie to dopiero fundament - musi iść w parze z reorganizacją ścieżki pacjentki, czyli stworzeniem tzw. "ścieżek diagnostycznych", szybkich konsultacji, wielodyscyplinarnych zespołów i elektronicznej koordynacji opieki. Fundacja postuluje stworzenie modelu "EndoNawigatora" - który pozwoli pacjentce przejść przez system bez wieloletniego błądzenia. Skrócenie czasu do diagnozy wymaga także lepszej edukacji lekarzy POZ, ginekologów oraz większej dostępności do badań obrazowych i laparoskopii - podkreśla Jaworska-Wojtas. 

Zaniedbania w prawidłowym diagnozowaniu i leczeniu Polek widać gołym okiem. Prof. Wender-Ożegowska podkreśla, że obecnie wiele kobiet wymaga leczenia zaawansowanych postaci choroby. Problem pojawia się na początku - aby kobieta trafiła do lekarza, który będzie w stanie jej pomóc. 

- Oczywiście, te pacjentki, które mają początki endometriozy, mogą też trafić do tych najlepszych ośrodków, ale oczywiście pacjentka z mniejszej miejscowości powinna być diagnozowana wcześniej, na innym poziomie. Natomiast do ośrodków, w których od lat wykonywało się zaawansowane procedury, pacjentki często nie trafiały, czekały w ośrodkach prywatnych, a to leczenie często było bardzo kosztowne. Dlatego ministerstwo chce tak zorganizować pomoc, aby nie było konieczności ponoszenia kosztów przez pacjentki - wyjaśnia ekspertka.

Diabeł jednak tkwi w szczegółach - Lucyna Jaworska-Wojtas mówi wprost, że obecnie największym wyzwaniem jest brak wystarczająco licznej kadry lekarskiej. 

- To największe wyzwanie na dziś. Liczba wysoko wykwalifikowanych specjalistów w zakresie zaawansowanej chirurgii endometriozy, leczenia bólu i opieki multidyscyplinarnej jest wciąż zbyt mała. Powstanie Centrów Diagnozy i Leczenia to szansa na standaryzację i skupienie kompetencji - ale potrzeba czasu, szkoleń, transferu wiedzy i przede wszystkim - odpowiedniego finansowania. Fundacja Pokonać Endometriozę apeluje o rozwijanie kadr i inwestowanie w ekspertów, aby każda pacjentka - niezależnie od miejsca zamieszkania - miała równy dostęp do skutecznej pomocy - ocenia prezes fundacji. 

Ministerstwo Zdrowia zakłada, że w skali pierwszego roku funkcjonowania nowego modelu finansowania opieki koszt po stronie płatnika publicznego wyniesie około 48,2 mln zł (program ruszył od lipca, koszty więc maleją w praktyce odpowiednio o połowę, do 24,1 mln zł). W przypadku roku 2025 pieniądze zostały już zabezpieczone z dotacji podmiotowej, zatem nie są przewidziane dodatkowe nakłady. W latach kolejnych finansowanie ma być zabezpieczane w planach finansowych NFZ. Założenia mogą być jednak niekompletne. 

- Na ten moment nie mamy dokładnych statystyk, ile mamy pacjentek z zaawansowaną endometriozą w Polsce; mamy nadzieję, że dzięki nowej sprawozdawczości będziemy mieli więcej danych. Jeśli chodzi o koszt operacji, został on oszacowany przez NFZ, ale i jest uśredniony, są duże wahania tych kosztów w zależności od zakresu wykonanej operacji - podkreśla prof. Wender-Ożegowska. 

Prezes fundacji nie kryje, że obecnie zagwarantowana pula pieniędzy "to zaledwie pierwszy krok". 

- Leczenie endometriozy - zwłaszcza jej zaawansowanych postaci - jest kosztowne, wymaga nowoczesnych technologii i wielospecjalistycznych zespołów. W wielu krajach - takich jak Australia czy Wielka Brytania - zwiększanie nakładów publicznych na endometriozę jest nie tylko kwestią zdrowia, ale inwestycji społecznej i ekonomicznej. W Polsce również potrzebne będą dodatkowe środki - zarówno na leczenie, jak i na szkolenia, badania naukowe, tworzenie rejestrów i systematyczną ocenę skuteczności działań. To się po prostu opłaca - bo zdrowa kobieta to aktywna kobieta, która nie znika z rynku pracy i życia społecznego - podsumowuje Lucyna Jaworska-Wojtas.

Ministerstwo Zdrowia pracuje aktualnie nad rozwiązaniami również dla tych pacjentek, które nie wymagają leczenia operacyjnego.

Paulina Błaziak